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テレビ番組

あなたの笑顔を見ていたい 希少難病の子供たち

番組ID
205355
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放送日時
2011年02月28日(月)16:00~16:55
時間(分)
47
ジャンル
cinematic_blurドキュメンタリー
放送局
山形テレビ(YTS)
製作者
山形テレビ(YTS)
制作社
山形テレビ(YTS)、タキオンジャパン
出演者
スタッフ
撮影:渡部雅之、撮影:岡崎英治、編集:青木亮、CG:松浦健二、選曲効果:岡田貴志、ミキサー:村松勝弘、ディレクター:稲塚秀孝、プロデューサー:庄司勉
概要
日本国内でわずか3例という希少難病・AADC欠損症。山形と東京に住む患者と家族の姿を3年にわたって記録した。2010年4月放送「希少難病・たった3人の患者と母たち」の続編。ほっとネットとうほく。◆患者が少ないゆえに治療研究が一向に進まない現実。その一方で遺伝子診断で次々と発見される希少難病。患者の親たちは家族会を立ち上げ、医師との連携を訴える。番組ではAADC欠損症の患者家族や、京都に結成された希少難病支援団体の活動を通して、希少難病の現状や治療法の研究開発、患者支援のあり方を考える。

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