テレビ番組
マイボイス2 諦めない ALS患者の700日
番組ID
209549
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放送日時
2014年08月02日(土)15:00~15:55
時間(分)
49
ジャンル
cinematic_blurドキュメンタリー
放送局
長崎文化放送(NCC)
製作者
長崎文化放送(NCC)
制作社
長崎文化放送(NCC)
出演者
ナレーション:徳光真美
スタッフ
概要
埼玉県で暮らす須加原玲さんは2011年4月、全身の筋肉が衰えてしまう難病「筋委縮性側索硬化症(ALS)」と診断された。人工呼吸器を装着すれば話すこともできなくなる。長崎県に住むプログラマー吉村隆樹さんが開発した、無料の音声再生ソフト「マイボイス」と出会った玲さんは、病気の進行で声が出なくなる前に「自分の声」で、妻の名前から日常のなにげない言葉まで、作業療法士や家族の協力を受けながら声を録音し始める。◆病気の進行で2012年の秋から入退院を繰り返した玲さんは、翌年の春に人工呼吸器を付ける手術を決断し、「声」を失った。手術後、玲さんは動く頭を使いパソコンを操作して子供たちに夢を語る。「マイボイス」で再生される声は、まだ滑らかとはいかないが、受け取る家族は「本人」そのものと感じている。◆難病患者の声を残す取り組みは始まったばかり。「マイボイス」と出会い、生きると決めた玲さんと、妻のゆかりさんの日常を通して、患者が直面する介護の問題、支援制度など、ALS患者を取り巻く現実を考える。NCC長崎文化放送開局25周年特別番組。