テレビ番組
ytvドキュメント パパって呼んで… 女の子の難病 レット症候群に薬を
番組ID
215826
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放送日時
2020年05月23日(土)00:41~01:36
時間(分)
47
ジャンル
cinematic_blurドキュメンタリー
放送局
讀賣テレビ放送/読売テレビ放送(YTV)
製作者
讀賣テレビ放送/読売テレビ放送(YTV)
制作社
讀賣テレビ放送/読売テレビ放送(YTV)
出演者
ナレーション:林マオ
スタッフ
概要
大阪に住む谷岡哲次さんは、工務店に勤務する営業マンである。妻の陽子さんと長男の3人に、新たな家族が増えたのは2008年のこと。目の大きな笑顔の可愛い女の子に、「紗帆(さほ)」と名付けた。しかし、生後半年頃に異変に気付き、2歳半の時に神経性の難治性疾患「レット症候群」だと診断された。この病は女の子だけに発症し、言語・運動能力に遅れが見られる進行性の難病で、常に手をもんだり、手を口にいれたりするのが特徴である。1万人から1万5千人に1人が発症するとされている。紗帆さんは12歳になるが、立つことも、言葉を話すこともできない。「この病気になった娘を不幸な一人ととるのか、社会を変えるために生まれてきた一人だと考えるのか」、谷岡さんは後者を選択し、10年前にNPO「レット症候群支援機構」を立ち上げ、患者家族の支援や治療薬の開発、承認を後押しする活動を行っている。谷岡さんたちのように、患者団体が寄付を集め、資金面で研究者を支援するという活動には前例がない。谷岡さんの願いはただひとつ。「いつの日か紗帆に、“パパ”と呼んでほしい」。