ラジオ番組
ラジオ特集 混合型血管奇形 その難病指定を求めて
番組ID
R03379
※放送ライブラリーの視聴ブースでは、番組IDを入力することで、簡単に番組を選べます。
※放送ライブラリーの視聴ブースでは、番組IDを入力することで、簡単に番組を選べます。
放送日時
2008年05月19日(月)20:30~20:59
時間(分)
30
ジャンル
cinematic_blurドキュメンタリー・録音構成
放送局
CBCラジオ
製作者
CBCラジオ
制作社
CBCラジオ
出演者
語り:加藤由香
スタッフ
概要
岐阜県に住む小学1年生の少女は、生まれつきの難病「混合型血管奇形」と闘っている。動脈、静脈、毛細血管、リンパ管の4種類の血管のうち、複数種類の異常を伴う、先天的な血管系統の形成不全の病気だ。病気のため、彼女のおなかは血液やリンパ液が溜まって妊婦のように膨らんでいて、ぶつけたりすると大量出血の恐れや感染症の心配がある。母親は出産後、腹部が大きく膨らんだ娘の姿にショックを受けたが、できる限りの治療を試みてきた。生後14日から繰り返した手術も効果がなかった。原因不明で治療法もない。しかし、何とかして治療法の研究が進まないだろうか。母親は現在、この病気の国による難病指定を求めて、活動を続けている。